.png)
Jedyny ośrodek w Polsce, który od maja 2020 r. przeprowadza terapię genową, znajduje się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Leczenie kosztuje jednak aż 9,5 mln zł.
- Kwota jest tak ogromna, że musimy szukać wsparcia także w mediach. Sami, bez Państwa zrozumienia i pomocy nie damy rady. 9,5 miliona złotych to kwota nieosiągalna dla całej naszej rodziny. Jednak przy wsparciu wielu osób możliwa do zdobycia, dlatego tak bardzo zależy nam na Państwa pomocy w sprawie i nagłośnieniu naszego apelu – mówi w rozmowie z igryfino Magdalena Orłowska.
Prosimy zatem: nie przechodźcie obojętnie. Jeśli będziemy razem także w pomaganiu tym, którzy chcą pomagać innym, zdołamy zrobić wielkie rzeczy.
Ania – walka o życie, walka o cud
Nasza rodzina znalazła się w bardzo trudnej sytuacji, gdyż 9 września 2020 r. dowiedzieliśmy się, że Ania choruje na SMA1 – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to choroba genetyczna, którą zatrzymać może jedynie terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Tylko ona da naszej Ani szansę na życie, na sprawność.
W przypadku Ani czas ma kluczowe znaczenie, gdyż każdego dnia obumierają jej mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, połykanie pokarmu, poruszanie się. Musimy zrobić wszystko, by Ania mogła żyć. Prosimy o zrozumienie naszej sytuacji i przyłączenie się do osób, które chcą jej pomóc w ciężkiej walce o życie i sprawność. Wierzymy, że łańcuch ludzi chcących i mogących pomóc, jest w stanie udźwignąć tak ekstremalne zadanie, jakim jest uzbieranie 9,5 miliona złotych, bo tyle kosztuje terapia, jakiej musi być poddana Ania, żeby żyć. Dlatego tak bardzo zależy nam na rozpropagowaniu naszego apelu o wpłaty na rzecz Ani, na zbiórkę prowadzoną pod adresem www.siepomaga.pl/ania.
Ania jest z Zielonej Góry, ale jej dziadkowie od strony taty, Antonina i Roman Orłowscy, mieszkają w Gryfinie. Przyjechali tu dwa lata temu za córką, która wyszła za mąż za chłopaka pochodzącego z Gryfina.
Zbiórka na najdroższy lek świata dla Ani
Anię można wspierać poprzez wpłaty bezpośrednio na konto fundacji
Ania jest również podopieczną Fundacji Szlachetny Bohater:
Prosimy także o dołączenie do grupy licytacyjnej na Facebooku pod nazwą Licytacje dla Ani z SMA.
Losy Ani można też śledzić na osobistym blogu prowadzonym przez jej tatę - Dzielna Ania walczy z SMA.
Napisz komentarz
Komentarze