.png)
Rodzice mówią o Amelce: „Nasz milczący anioł”… przez chorobę, która odbiera im córeczkę. Dziewczynka choruje na zespół Retta. To choroba genetyczna. Amelka Majzon mieszka Wierzchlasie w gminie Mieszkowice. Przez chorobę jest uwięziona we własnym ciele. Nie potrafi samodzielnie się poruszać, nie mówi i nie może się komunikować. Dziewczynka potrzebuje intensywnej rehabilitacji aby powstrzymać rozwój choroby.
Zapraszamy do obejrzenia nagrania gragmentu koncertu dla Amelii - milczącego anioła
Każdego dnia tracę moją córeczkę
Jestem mamą, która kocha swoje dziecko całym sercem i która musi pogodzić się z tym, że czasem miłość to zbyt mało. Mam ochotę krzyczeć z bezradności, bo wraz z Amelką pojawił się na świecie on, zespół Retta, złodziej jej życia, który dzień po dniu kradnie coś mojej córeczce i bezlitośnie niszczy i ją, i mnie… Walczę o to, by zachować z nią kontakt – choroba zabrała mojej córce ruch i mowę, ale nie ukradła jej myśli! Proszę o pomoc, muszę je poznać, zrozumieć, zachować tę linię porozumienia, jedyną, jaka nam została, bo inaczej nie zostanie mi już nic…
Bycie mamą nieuleczalnie chorego dziecka ma smak gorzkich łez, bo one płyną cały czas, wtedy, gdy ona śpi. Na co dzień nie płaczę, bo Amelka potrzebuje silnej mamy – beze mnie nic nie zrobi, nie umie chodzić, usiąść, chwytać, powiedzieć, czego chce. Łzy lecą wtedy, gdy myślę o innych dzieciach, które szaleją na placu zabaw, biegną za swoją mamą, szczebioczą, wyciągają rączki – Amelka powinna być jednym z nich, nigdy nie będzie... Płyną też wtedy, gdy uświadamiam sobie, co zabrała nam choroba – jeszcze rok temu moja córeczka uwielbiała książeczki, godzinami je oglądała, przewracając stronice paluszkami. Dziś nie weźmie już nic do rączek, bo nie panuje nad nimi, pojawiły się ruchy mimowolne, rączki żyją własnym, dyktowanym przez chorobę życiem. Kiedyś Amelka patrzyła na mnie jak w obrazek, dziś coraz częściej nie podnosi wzroku. Zespół Retta zamyka ją we własnym świecie, ale ja się nie poddam. W byciu rodzicem chorego dziecka jest ból, bezradność, ale też bunt i gniew. Wiem, że będę walczyć z chorobą do ostatniej kropli krwi, by nie zabrała nam już nic więcej!
Do mojego serca zakradał się niepokój
Amelka jest taka śliczna, moja mała księżniczka, codziennie, gdy na nią patrzę, zakochuję się w niej na nowo. Wraz z jej tatą przez ponad rok cieszyliśmy się złudzeniem, że nasza dziewczynka jest zdrowa, żyliśmy w bańce szczęścia, fotografując jej każde spojrzenie, każdy uśmiech. Czasami tylko do mojego serca zakradał się niepokój, bo wydawało mi się, że Amelka rozwija się za wolno. Mając 8 miesięcy nie umiała jeszcze samodzielnie siedzieć, ale każdy pediatra, którego odwiedzałam z Amelką, zbywał mnie, uspokajał, że ma czas, że każde dziecko rozwija się we własnym tempie. Kiedy przeczytałam jednak, że roczne dziecko powinno już pokazywać paluszkiem, mówić pojedyncze słowa, stawać na nóżkach, zmroziło mnie – Amelka nie potrafiła żadnej z tych rzeczy! Neurolog, do którego zawiozłam córeczkę, stwierdził, że Amelka ma zwiększone napięcie mięśniowe i po kilku tygodniach rehabilitacji dogoni rówieśników. Zaczęliśmy codziennie ćwiczyć metodą Volty, metodą Bobath i metodą krakowską. Niestety, nie przynosiły żadnych rezultatów. Jedna z rehabilitantek, zatroskana stanem Amelki, zasugerowała mi wtedy zrobienie badań genetycznych córeczki w kierunku zespołu Retta. Wśród jej pacjentek była właśnie cierpiąca na to schorzenie dziewczynka. Zauważyła podobieństwo… Powiedziała jednak, że to tylko przypuszczenia, że nie chce mnie straszyć.
Zespół Retta, 11 liter…
…które otworzyły w moim życiu nowy rozdział, pełen rozpaczy, bólu i lęku. Gdy wpisałam je wtedy do wyszukiwarki, przeczytałam opis choroby, listę objawów, historie innych rodziców, myślałam, że już nigdy do nich wrócę, że zapomnę o tym haśle. Tak wiele się wtedy nie zgadzało. Zespół Retta to nieuleczalne, całościowe zaburzenie rozwoju, uwarunkowane genetycznie, spowodowane mutacją w jednym chromosomie. Sprawia, że dziecko cofa się w rozwoju, a zamiast zyskiwać nowe umiejętności traci te, które ma… Przestaje chodzić, ruszać rękami, mówić. Zespół Retta doprowadza do głębokiej niepełnosprawności ruchowej i niemal całkowitego zaniku komunikacji z dzieckiem. Pojawia się znienacka, przyczajony, żeby odebrać rodzicom dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie… To największy dramat tej sytuacji – jednego dnia masz córkę, która chodzi, mówi, rozwija się bez zastrzeżeń, która drugiego zamyka się w sobie i znika…
200 takich dziewczynek w Polsce
Do samego końca, do momentu, gdy lekarze w szpitalu pokazali mi wynik badań - czarne litery na białej kartce, które dla mnie były jak wyrok - nie wierzyłam, że Amelka ma zespół Retta. Przecież nie wszystkie objawy się zgadzają, przecież to tak rzadkie schorzenie, w Polsce żyje tylko 200 takich dziewczynek! To niemożliwe, żeby moja córka była wśród nich… Niestety. Dziś już nie ma żadnych wątpliwości, że wraz z pierwszym krzykiem mojej córeczki swoje pierwsze tchnienie wydała choroba, na którą nie ma lekarstwa. Nie da się jej zwalczyć, zatrzymać, można jedynie próbować opóźnić jej postęp. Milczące anioły – tak mówi się o tych z zespołem Retta. Cierpią na niego tylko dziewczynki, śliczne, delikatne aniołki, takie jak Amelka… Rett sprawia, że przestają mówić, milkną na zawsze. Nie zabiera im jednak myśli! Nasza córeczka ma je w swojej głowie, tylko nie potrafi ich wypowiedzieć. Nie będzie mówić, nie będzie w stanie wskazać nic paluszkiem… Nie będzie mogła się poruszać, ani chodzić, ani władać rączkami. Jedynym, czego Rett nie zabiera, są oczy. Musimy więc pracować nad porozumiewaniem się wzrokiem, bo to jedyny sposób, aby móc nawiązać kontakt z Amelką. Ona wszystko widzi i słyszy, tylko nie może nic opowiedzieć!
Eyetracker pomaga nawiązać kontakt z córką
Tylko urządzenie działające na bazie eyetrackingu – śledzenia ruchu gałek ocznych – pozwala nawiązać kontakt z moją córeczką. Wzrok działa w nim jak kursor myszki, wybierając poszczególne słowa i komunikaty. Umożliwia to Amelce powiedzieć, jak się czuje, na co ma ochotę, zawołać mnie, odpowiedzieć na pytanie. W Stanach żyje dziewczyna z Zespołem Retta, która za pomocą eyetrackera pisze nawet bloga. Przez całe życie traktowana była jak osoba upośledzona, bezwolna, tymczasem okazało się, że nie tylko widzi, słyszy i czuje jak zdrowa osoba, ale także myśli! System komunikacji za pomocą wzroku pozwolił nawiązać z nią kontakt.
Pomóżcie! Nie chcę stracić Amelki!
Ciało odmawia Amelce posłuszeństwa, ale wzrok pozwoli porozumieć się ze światem! Zrobię wszystko, żeby jej to umożliwić. Jedyne, co mam dziś, to jej uśmiech… Wierzę, że dzięki Waszej pomocy będę mieć szansę na słowo „mama”, które Amelka wypowie do mnie oczami. Proszę o pomoc, każdego dnia z powodu choroby coś tracimy, nie chcę stracić już nic więcej...
Aby przekazać 1% podatku dla Amelii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać „671 pomoc dla Amelii Majzon”
Pomóc Amelce można również dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“671 pomoc dla Amelii Majzon”
Napisz komentarz
Komentarze